- Santé
Campagne de sensibilisation 2026 sur les maladies rares
Dans le cadre de la campagne de sensibilisation sur les maladies rares, nous aimerions entendre les personnes concernées de notre communauté.
Quels conseils avez-vous déjà reçus de la part de personnes bien intentionnées, mais qui n’avaient clairement pas vraiment compris ce que signifie vivre avec une maladie rare ?
Que vous viviez vous-même avec une maladie rare, ou que ce soit votre enfant ou votre partenaire, vous avez probablement déjà vécu des situations où d’autres personnes vous ont donné des conseils sur la façon de mieux gérer les symptômes ou la situation.
Malheureusement, ces conseils sont souvent tout sauf utiles, surtout lorsque la personne ne vous connaît pas bien, vous ou votre situation.
Notre campagne vise à encourager la compréhension et l’empathie, et sera publiée à l’automne 2026 sur le site web d’ALAN ainsi que sur les réseaux sociaux. Pour toute question, n’hésitez pas à nous contacter à communication@alan.lu
Merci de remplir notre court formulaire anonyme, afin que votre réponse puisse faire partie de notre prochaine campagne :
L’équipe d’ALAN Maladies Rares Luxembourg